Ne visada pagalba yra pagalba: istorija, kuri privertė sustoti ir susimąstyti

Projektą „Nepasiduodantys negaliai“ tęsiantis leidinys „Lietuvos sveikata“ kalbina Lietuvos negalios organizacijų forumo prezidentę Indrę Širvinskaitę. Ji atvirai pasakoja apie dažniausiai daromas klaidas ir dalijasi patarimais, kaip jų išvengti.

– Indre, kai mieste, svečiuose ar darbe susiduriame su žmogumi, turinčiu negalią, pradėdami pokalbį dažnai sutrinkame, pasidaro nedrąsu, atsiranda baimė ką nors pasakyti ne taip. Ar tai matote ir savo darbo lauke?

– Taip. Žmonės, kurie anksčiau nėra bendravę su asmeniu su negalia, dažnai pradeda keistai reaguoti, jaučiasi nesaugiai, tarsi nežinotų, kaip elgtis ar kaip kalbėti. To netikrumo tikrai yra. Manau, tai kyla iš istorinio ir socialinio konteksto, kai žmonės su negalia nebuvo įtraukiami į visuomenę: jie nelankė tų pačių mokyklų, nedirbo tuose pačiuose darbuose, jų beveik nesimatė viešose erdvėse, nes aplinka jiems buvo neprieinama.

Mūsų visuomenėje negalią turintys asmenys vis dar patiria atskirtį. Todėl pirmiausia turime stengtis nuimti įtampą ir ne negalią vertinti, o matyti žmogų. Negalia – antrinis dalykas.

Kalbant apie baimę įžeisti, svarbūs ir kalbiniai niuansai. Dėl to pernai atnaujinome ir Lietuvos kontekstui pritaikėme lietuvių kalbos patarimus. Tai darėme kartu su žmonių su negalia organizacijomis ir pačiais žmonėmis su negalia – jie patys įvardijo, kokie terminai yra žeidžiantys, o kokie – ne.

Tačiau man atrodo, kad svarbiausia yra žmogiškumas ir nereikėtų paniškai bijoti suklysti. Tos gairės – rekomendacinės, jos skirtos labiau viešajai erdvei, žiniasklaidai, valstybės institucijoms, kad suvienodintume žinojimą. Kasdienėse situacijose reikėtų tiesiog prisiminti, kad žmonės su negalia yra tokie patys kaip visi: kolegos, bendraklasiai, praeiviai. Pirmiausia tai – žmogus, o tik paskui – jo negalia.

– Užsiminėte apie gaires, pritaikytas Lietuvos kontekstui. Kuo skiriamės nuo kitų šalių? Kodėl tas adaptavimas toks svarbus?

– Pirma, svarbus kalbinis aspektas – neįmanoma tiesiogiai išversti visų anglų kalbos žodžių į lietuvių. Vertimas turi savo specifiką: sakinys, pažodžiui išverstas į lietuvių kalbą, kartais praranda prasmę ar tampa nebeaktualus. Net ir išvertus atsiranda papildomų konotacijų, kurios susiformuoja konkrečios visuomenės kultūroje.

Diskusijų, kurių turėjome tikrai daug, metu paaiškėjo, kad išlieka pagrindinis principas – pirmiausia yra žmogus, todėl žodis „negalia“ turi būti atskirtas nuo žmogaus. Nuspręsta, kad įvardžiuotinė forma „neįgalieji“ yra netinkama.

Po ilgų diskusijų su kurčiųjų bendruomene sutarta, kad žodžiai „kurčiasis“, „kurtieji“ neigiamos konotacijos neturi, todėl juos galima ir toliau vartoti įvardžiuotine forma.

Be to, Lietuvoje nemažai sąvokų yra nepriimtinos dėl sovietinės patirties. Pavyzdžiui, „aklieji“, „aklųjų“ – taip buvo vadinami rajonai, fabrikai ir pan., todėl dėl susiformavusios neigiamos reikšmės šių sąvokų atsisakoma. Žmonės su regėjimo negalia vadinami neregiais.

– Negalios formų yra daug ir kiekviena jų – unikali. Kai trūksta žinių, neišvengiamai darome klaidų. Kokias klaidas dažniausiai pastebite?

– Vis dar dažnai susiduriame su gailesčio ir globos modeliu. Pamatę žmogų, pavyzdžiui, vežimėlyje, kai kurie žmonės ima elgtis globėjiškai: paglosto jį, prisiliečia be leidimo, bendrauja kaip su vaiku. Su suaugusiaisiais, turinčiais intelekto negalią, taip pat neretai kalbama lyg su vaikais.

Kita dažna klaida – kai kreipiamasi ne į žmogų su negalia, o į jį lydintį asmenį. Pavyzdžiui, atvažiuoja žmogus su negalia pirkti drono kartu su lydinčiu asmeniu. Lydintysis net nežino, kas tai yra ir ko tiksliai reikia, tačiau aptarnaujantis personalas kalba tik su juo, ignoruodamas pirkėją, turintį negalią. Tokie, tarsi pasąmoningi, veiksmai atskleidžia mūsų nuostatas, kaip vertiname žmones su negalia.

Turėtume prisiminti: visada kalbamės su pačiu žmogumi, nesvarbu, kokia jo negalia. Tokios klaidos labai dažnos ir bendraujant su kurčiaisiais, ypač kai yra gestų kalbos vertėjas – žmonės ima kalbėti su vertėju, o ne su tikruoju pašnekovu.

– Kiek teko domėtis, viena didžiausių klaidų – skubame į pagalbą net neprašyti. Pavyzdžiui, užuot paklausę kolegos su negalia, ar jis galėtų perkelti daiktą į kitą vietą, patys padarome tai už jį. Atrodo, kad norime pagelbėti, tačiau iš tiesų taip įžeidžiame žmogų ir braunamės į jo asmeninę erdvę.

– Tai gali būti ne tik žeidu, bet ir pavojinga. Svarbu suprasti: neatsiklausus apskritai nereikėtų padėti. Mūsų kolegos pasakoja situacijas, kai žmonės, net nepaklausę, įstumia asmenį su negalia į autobusą, kurio jam visai nereikėjo. Todėl pirmoji pamoka – nieko nedarykime neatsiklausę žmogaus su negalia.

Jie yra tokie pat žmonės, kaip ir visi, norintys gyventi savarankiškai. Taip, kartais pagalbos prireikia, bet ji neturi būti primetama.

– Mane nustebino vienas patarimas: bendraudami su žmogumi, turinčiu klausos negalią, dažnai stengiamės ypač aiškiai ir išraiškingai artikuliuoti žodžius. Pasirodo, tai neveikia, nes žmogus skaito iš lūpų, o nenatūraliai judančios lūpos trukdo.

– Visada reikia įvertinti kontekstą. Svarbu, kad kalbėdami su žmogumi, turinčiu klausos sutrikimą, atsisuktume į jį veidu. Taip pat būtina išsiaiškinti, ar žmogus iš tiesų skaito iš lūpų – gali būti, kad ne. Tuomet jis tiesiog negirdės, ir gali prireikti gestų kalbos vertėjo. Kartais paprasčiausia išeitis – susirašyti, pavyzdžiui, žinutėmis.

– Pakalbėkime apie šunis vedlius, padedančius neregiams. Gairėse rašoma: tai ne šuniukas, kuris atrodo mielas ir kurį norisi paglostyti ar su juo pasikalbėti. Kodėl to daryti negalima?

– Lietuvoje šunų vedlių dar nėra daug, tikimės, kad jų daugės – dabar Seime patvirtinta kompensavimo tvarka. Vis dėlto pastebime, kad kai kurie paslaugų teikėjai net nežino, kas yra šuo vedlys, todėl žmonės su šiais šunimis kartais išvaromi ar neįleidžiami į tam tikras erdves.

Reikia suprasti, kad šuo vedlys – specialiai treniruotas, aiškią funkciją atliekantis gyvūnas. Kai uždėtas specialus pavadys, tai reiškia, jog šuo yra darbe. Jis nėra paprastas augintinis. Todėl jo nereikėtų glostyti neatsiklausus šeimininko – paglostymas gali šunį išblaškyti ir trukdyti jam saugiai atlikti užduotį, padėti žmogui su negalia.

– Gyvename jau 35 metus nepriklausomoje Lietuvoje. Kiek per tą laiką pavyko mažinti negalios stigmą, kiek nuėjome laisvės keliu šioje srityje?

– Pažanga neabejotinai yra, ypač per pastaruosius 15 metų. 2010 metais Lietuva ratifikavo Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją. Tai pagrindinis dokumentas, įtvirtinantis žmogaus teisėmis grįstą požiūrį į žmones su negalia – jie turi būti savarankiški, įtraukti į visuomenę, o jų orumas – gerbiamas ir puoselėjamas.

Ratifikuodama konvenciją, valstybė įsipareigojo ją įgyvendinti. Kurį laiką, reikia pripažinti, dokumentas tarsi buvo pamirštas stalčiuose, nors negalios organizacijos aktyviai priminė apie jį. Tačiau per pastarąjį dešimtmetį pokyčiai akivaizdūs ir jaučiami.

Žinoma, dar sunku kalbėti apie visišką visų normų įgyvendinimą, bet tai, kad negalios klausimai yra tapę politinės darbotvarkės dalimi, – labai svarbus žingsnis.